Remédio de R$ 19 milhões é única chance contra distrofia muscular
Remédio de R$ 19 milhões é única chance contra distrofia muscular – A família do pequeno Gabriel Alexandre, 5 anos, do Crato (CE), lançou uma campanha para conseguir a dose única de um fármaco que custa cerca de R$ 19 milhões e pode retardar a evolução da distrofia muscular de Duchenne.
Diagnosticado em dezembro de 2025, o menino precisa aplicar o medicamento até completar 7 anos, prazo considerado decisivo para preservar a mobilidade e ganhar tempo contra a forma degenerativa da doença.
Doença rara avança rapidamente
A distrofia muscular de Duchenne é hereditária e atinge principalmente meninos, afetando um a cada 3,5 mil nascimentos, segundo dados do Ministério da Saúde. O quadro provoca perda progressiva de massa muscular, levando muitos pacientes à cadeira de rodas antes da adolescência.
Nos exames de Gabriel, níveis altos de TGO, TGP e creatinoquinase indicaram dano muscular severo. A família relata que, sem a medicação, a expectativa de vida pode não ultrapassar 28 anos.
Campanha busca recursos e liberação no Brasil
Como o remédio ainda não está disponível no país, a aplicação deve ocorrer em um centro especializado nos Estados Unidos. Além do valor da dose, os pais precisam custear hospedagem, passagens, terapias complementares e assistência pós-tratamento.
Uma vaquinha virtual foi aberta, e a família também mobiliza redes sociais para pressionar a Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa) a liberar o uso emergencial do fármaco em território nacional.
A Prefeitura do Crato informou que acompanha o caso e se colocou à disposição, enquanto a Secretaria da Saúde do Ceará destacou que Gabriel é atendido no Hospital Infantil Albert Sabin e que a inclusão de novos medicamentos depende do Ministério da Saúde.
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Crédito da imagem: Divulgação